En el Hospital Francisco de Icaza Bustamante del Ministerio de Salud en Guayaquil empezaron las primeras mesas de trabajo. La intención es buscar soluciones a la falta de medicamentos de alto costo.
Por lo general, este tipo de fármacos se emplea para el tratamiento de enfermedades catastróficas, huérfanas y raras.
A la reunión asistieron representantes de los distintos servicios de la Red Pública Integral de Salud, como IESS, Isspol e Issfa y de instituciones privadas como la Sociedad de Lucha contra el Cáncer (Solca) y la Junta de Beneficencia de Guayaquil.
María José Agusto es la directora del pediátrico del Francisco de Icaza. Explicó que intercambiarán ideas para mejorar el abastecimiento y tener un acompañamiento continuo para minimizar los desfases en la adquisición de fármacos.
Esta unidad médica registra 1 270 pacientes con enfermedades raras. Además atiende a 448 niños con distintos tipos de cáncer y 478 con VIH.
El cáncer no espera
La Asociación de Padres de Niños y Adolescentes con Cáncer (Apnacc) ha denunciado por más de dos años el déficit de medicinas y las consecuencias en la salud de los pequeños que asisten al Francisco de Icaza. Según este grupo, 118 menores han fallecido por la enfermedad entre el 2021 y 2022.
Rafael Palacios dirige Apnacc y evaluó los reclamos ante los juzgados, presentando acciones de protección para que se respete el tratamiento de los pequeños. Este proceso legal tuvo el acompañamiento de la Defensoría del Pueblo, entidad que ha realizado visitas al pediátrico guayaquileño en las que ha verificado el bajo stock.
Para Palacios, las mesas de trabajo son una vía para buscar mejoras. Pero también advierte que el problema de fondo es grave, se arrastra desde hace varios años y requiere soluciones a corto plazo porque el cáncer infantil no espera.
Según un informe presentado por el Ministerio de Salud ante la Asamblea Nacional, en sus unidades médicas han dado atención a 2 026 niñas, niños y adolescentes con cáncer en Ecuador. Mientras que 3 975 fueron derivados a la Red Pública Integral de Salud para que reciba tratamiento.
Sobre la inversión, las autoridades sanitarias informaron que destinaron USD 97,7 millones en la atención dentro de sus unidades, otros USD 89 millones a través de la Red Privada Complementaria de Salud y USD 30 millones para adquirir medicamentos entre marzo de 2021 y octubre de 2022. Sin embargo, las quejas por la falta de fármacos persisten.
Una veeduría pública
La Defensoría del Pueblo realiza un seguimiento. Francisco Del Pozo, delegado del organismo en Guayas, explicó que no solo mantendrán la veeduría a las mesas de trabajo que comenzaron en el Francisco de Icaza, sino también a la conformación del registro único de personas que viven con enfermedades raras, anunciado por el Ministerio de Salud en octubre del 2022.
La primera etapa, la del autorregistro, finalizará en este mes. El objetivo es tener información sobre prevalencia, mortalidad y distribución geográfica de estas enfermedades, así como implementar mejores terapias.
Parte del compromiso de las mesas de trabajo que comenzaron en el Francisco de Icaza es optimizar el registro y seguimiento de los casos de enfermedades raras y catastróficas.
Las reuniones serán mensuales y uno de los objetivos es fortalecer un mecanismo de articulación interinstitucional para mejorar el aprovisionamiento y entrega de los medicamentos.
