El Registro Único de Enfermedades Raras (RUER) de Ecuador ha identificado 147 patologías de alta complejidad. Ese es el balance del Ministerio de Salud Pública (MSP) dentro de la fase de autorregistro. El proceso seguirá abierto por dos meses más.
La viceministra de Gobernanza de la Salud, Gabriela Aguinaga, explica que la plataforma RUER reporta hasta ahora 1 017 usuarios. Pero no todos completaron la información.
547 lograron ingresar datos parciales en su registro. Y de ellos, 290 completaron todos los pasos de esta primera etapa.
Las organizaciones de pacientes con enfermedades raras son el principal soporte del RUER. Han dado acompañamiento y apoyo a sus miembros para cumplir con el registro, que permitirá tener una idea más clara de demanda de fármacos según cada enfermedad.
Margarita Vásquez dirige la Fundación de Apoyo a Enfermos con Trastornos Hipofisiarios, que agrupa a 280 miembros. Ella inscribió a 45, pero asegura que el proceso es complejo.
“Hay compañeros que no pueden acceder y otros no tienen acceso a Internet. Otro problema es que piden datos como el número telefónico del médico, pero como pacientes de hospitales públicos apenas sabemos el apellido. También piden subir certificados y exámenes”.
También hay problemas en zonas rurales y con los pacientes con enfermedades raras de edad avanzada.
La viceministra Aguinaga reconoce que hay dificultades en el manejo de la herramienta, por lo que darán seguimiento a quienes solo pudieron crear su usuario o no completaron la información. Para esto contarán con brigadas en territorio y darán ayuda en las unidades médicas.
El autorregistro se mantiene. Aunque inicialmente el MSP había informado que finalizaba el 31 de enero del 2023, decidieron extenderlo hasta marzo.
A la par, explica la viceministra Aguinaga, avanzan con otras etapas. Ahora están en la fase de validación de datos dentro del Registro Único de Enfermedades Raras.
Para hacerlo, los usuarios registrados serán concentrados por hospitales. Los niños serán convocados a pediátricos, los adultos a hospitales de especialidades y se define el mecanismo para reunir a los afiliados al Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS).
“Así verificaremos sus análisis, si falta por hacer alguna prueba y les ayudaremos a completar el registro a través de los servicios de estadística de los hospitales”, dice Aguinaga.
Según los datos actuales, algunas de las enfermedades con más reportes son acromegalia (45 casos), síndrome de Turner (38) y miastenia gravis (37).
Para los pacientes con enfermedades raras, el RUER ayudará a aliviar el déficit de medicamentos. El tratamiento de estas patologías, generalmente, es de alto costo. Y las continuas interrupciones en la entrega de los fármacos causan graves estragos.
Desde enero del 2022 no hay octreotide en un hospital del IESS en Quito. Esa medicina frena los síntomas de la acromegalia, un trastorno hormonal que causa aumento del tamaño de los huesos y de algunos órganos.
El desabastecimiento también afecta a los diagnosticados con otras enfermedades raras. Martha Vera es la presidenta de la Fundación Nacional Miastenia Gravis del Ecuador, que agrupa a unos 400 pacientes. Pese a que promovieron el RUER, calcula que apenas se registró el 10%.
Ese desinterés, en parte, está relacionado con la falta de medicamentos. Vera dice que situación es crítica en el IESS, mientras que el MSP solo cumple con la entrega de fármacos en Guayas y Manabí.
“No comprendemos por qué se pide a los pacientes que se registren, cuando los hospitales del MSP y del IESS ya tienen un registro. Quienes buscan atención particular son pocos, pero los hospitales incluso saben el requerimiento mensual de medicamentos para cada enfermedad”.
Vera además denuncia la baja calidad de algunos medicamentos. Como ejemplo menciona un fármaco de molécula original, valorado en USD 0,45 por tableta, que fue cambiado por uno de USD 0,26 fabricado en Perú.
“Ya hay evidencia de efectos adversos por esa medicina -dice Vera-. Estos cambios pueden detonar otras enfermedades como hipertensión o diabetes, que implicarían más gastos”.
La Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras y Poco Frecuentes reporta en los últimos meses siete demandas judiciales presentadas por pacientes ante la falta de fármacos. Su presidente, Félix Galarza, espera que el con el RUER se establezca un cuadro especial con estos medicamentos de alta complejidad.
“Se podrá lograr al conocer la incidencia de cada patología -asegura-. También necesitamos que se establezca un fondo, un presupuesto fijo para no tener desfases en las compras”.
La federación reúne a 22 organizaciones. En una reunión reciente con autoridades del Ministerio de Salud les indicaron que cuenta con USD 16 millones para la adquisición de fármacos especializados, pero el monto resulta insuficiente por el elevado costo de algunas terapias.
La viceministra de Gobernanza de la Salud explica que por ahora contabilizan los fármacos para enfermedades de alta complejidad del Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos. También sumarán aquellos aprobados por vía excepcional –solicitados por especialistas- y los judicializados -por demandas-.
“Consolidaremos estos tres grupos en un solo listado y luego se contabilizará el stock en los hospitales que atienden a estos grupos de pacientes. Además, se tiene en planes adquirir más medicamentos que cubran la demanda, según la cantidad de pacientes de cada patología”.
En cuanto a la calidad, la funcionaria aclara que todo fármaco que se usa en el país pasa por revisiones de la Agencia Nacional de Regulación, Control y Vigilancia Sanitaria (Arcsa). Y esto implica el seguimiento de los efectos colaterales notificados. “Si hay efectos fuera de los esperados se levanta la alerta y se retira el producto”.
